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Qui sommes nous

But de l'association

La dystrophie musculaire d'Emery-Dreifuss est une maladie génétique résultant de la mutation du gène LMNA. Cause des dommages importants aux muscles squelettiques et au muscle cardiaque. Il se produit pendant l'enfance ou au début de l'adolescence. Dans les cas les plus graves, la maladie apparaît dès la naissance. 

S'il n'est pas diagnostiqué à temps et si les mesures thérapeutiques appropriées ne sont pas prises, cela peut entraîner une mort subite des suites de problèmes cardiaques. 

Les thérapies actuelles en cardiologie et en pneumologie aident à soulager l’inconfort et à se protéger contre les risques les plus graves.

 

Cependant, aujourd'hui, il n'y a pas encore de traitement curatif.

 

C'est pourquoi nous avons fondé A.I.D.M.E.D. Onlus, une association d'utilité sociale à but non lucratif, qui vise à impliquer toutes les personnes touchées par cette maladie et tous ceux qui souhaitent nous soutenir, en construisant un réseau de solidarité et de soutien en période difficile. Il est important de ne pas être seul face à la maladie.

 

L'un des objectifs fondamentaux de l'association est de soutenir des projets de recherche sur ces mutations génétiques. La situation actuelle entraîne la coupure de nombreuses ressources consacrées à la recherche par les institutions. Qui plus que nous peut être motivé et déterminé à soutenir ceux qui cherchent un remède contre cette maladie?

AIDMED organise ensuite des initiatives caritatives visant à recueillir des fonds pour financer des recherches déjà en cours. Mais le voyage est encore long. Plus nous récolterons de contributions, plus vite les objectifs de ces projets de recherche deviendront des réalités concrètes.

A.I.D.M.E.D. Onlus

A.I.D.M.E.D. Onlus