A.I.D.M.E.D. Onlus
Associazione Italiana Distrofia Muscolare di Emery Dreifuss Onlus
Eventi e attività
Commedia "L'albergo delle meraviglie" a Soliera
Sabato 6 maggio, alle ore 21.00, a Soliera presso il Nuovo Cinema Italia, si terrà la commedia brillante "L'albergo delle meraviglie" a cura della compagnia teatrale Fratelli d'ItaGlia".
Ingresso offerta libera
Il ricavato andrà a cofinanziare la ricerca sulla distrofia muscolare di Emery-Dreifuss.
Vendita di beneficenza al Lingotto-Torino
Sabato 11 e domenica 15 marzo AIDMED Onlus sarà presente con un'iniziativa di beneficenza al centro commerciale 8 Gallery di Torino
Il CAMN e la giornata delle malattie rare
Martedì 28 febbraio si è celebrata la Giornata delle Malattie Rare 2017 all’insegna dello slogan Con la ricerca, le possibilità sono infinite.
L’evento in Italia è coordinato da UNIAMO-Federazione Italiana Malattie Rare.
Il CAMN, Coordinamento Associazioni Malattie Neuromuscolari, a nome di tutte le associazioni che lo compongono sostiene questo impegno e la campagna di informazione e sensibilizzazione sulle malattie rare promossa in occasione della Giornata.
Lo compongono ACMT-RETE per la malattia di Charcot Marie Tooth, AIDMED (Associazione Italiana Distrofia Muscolare di Emery Dreifuss), AIG (Associazione Italiana Glicogenosi), Altrodomani Onlus, ASAMSI (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili), CIDP Italia Onlus (Polineuropatia Cronica Infiammatoria Demielinizzante), Di.Mio. - Associazione Nazionale Distrofie Miotoniche, Associazione Famiglie SMA, FSHD Europe, FSHD Italia- Associazione Distrofia Muscolare Facio-Scapolo-Omerale, GFB (Gruppo Familiari Beta-Sarcoglicanopatie) Onlus, Gruppo Malattia di Kennedy, Gruppo contro Miopatie e Distrofie da Collagene VI, MiA (Miotonici in Associazione), Mitocon - Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali, Parent Project e UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
Partecipano e supportano l’iniziativa AIM (Associazione Italiana di Miologia), ASNP (Associazione Italiana per lo studio sul Sistema Nervoso Periferico) e Telethon.
Meeting Internazionale Laminopatie 2017
Si sta avvicinando l'evento "Meeting Internazionale sulle Laminopatie", sarà occasione di dibattito fra ricercatori e clinici fra i maggiori esperti a livello Internazionale, oltre a discutere sulle più recenti scoperte in vista di possibili prossime applicazioni terapeutiche.
Informazioni e se interessato alla partecipazione contattaci o visita la nostra pagina sul sito
La Rapamicina per combattere le Laminopatie
Un articolo che parla di una ricerca molto interessante. Senza crearci aspettative ma dandoci una forte speranza che si possa migliorare la nostra condizione
"Rapamycin Reverses Elevated mTORC1 Signaling in Lamin A/C–Deficient Mice, Rescues Cardiac and Skeletal Muscle Function, and Extends Survival"
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3613228/
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