Martedì 28 febbraio si è celebrata la Giornata delle Malattie Rare 2017 all’insegna dello slogan Con la ricerca, le possibilità sono infinite.
L’evento in Italia è coordinato da UNIAMO-Federazione Italiana Malattie Rare.
Il CAMN, Coordinamento Associazioni Malattie Neuromuscolari, a nome di tutte le associazioni che lo compongono sostiene questo impegno e la campagna di informazione e sensibilizzazione sulle malattie rare promossa in occasione della Giornata.
Lo compongono ACMT-RETE per la malattia di Charcot Marie Tooth, AIDMED (Associazione Italiana Distrofia Muscolare di Emery Dreifuss), AIG (Associazione Italiana Glicogenosi), Altrodomani Onlus, ASAMSI (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili), CIDP Italia Onlus (Polineuropatia Cronica Infiammatoria Demielinizzante), Di.Mio. - Associazione Nazionale Distrofie Miotoniche, Associazione Famiglie SMA, FSHD Europe, FSHD Italia- Associazione Distrofia Muscolare Facio-Scapolo-Omerale, GFB (Gruppo Familiari Beta-Sarcoglicanopatie) Onlus, Gruppo Malattia di Kennedy, Gruppo contro Miopatie e Distrofie da Collagene VI, MiA (Miotonici in Associazione), Mitocon - Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali, Parent Project e UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
Partecipano e supportano l’iniziativa AIM (Associazione Italiana di Miologia), ASNP (Associazione Italiana per lo studio sul Sistema Nervoso Periferico) e Telethon.
Si sta avvicinando l'evento "Meeting Internazionale sulle Laminopatie", sarà occasione di dibattito fra ricercatori e clinici fra i maggiori esperti a livello Internazionale, oltre a discutere sulle più recenti scoperte in vista di possibili prossime applicazioni terapeutiche.
Informazioni e se interessato alla partecipazione contattaci o visita la nostra pagina sul sito
Un articolo che parla di una ricerca molto interessante. Senza crearci aspettative ma dandoci una forte speranza che si possa migliorare la nostra condizione
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3613228/
Quest'anno, la cesta natalizia legata all'estrazione di sabato 17 dicembre è andata al Centro Oncologico dell'Ospedale di Carpi