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Chi siamo

Scopo dell'Associazione

La Distrofia Muscolare di Emery-Dreifuss è una malattia genetica che nasce dalla mutazione del gene LMNA. Provoca danni evidenti sia nei muscoli scheletrici che nel muscolo cardiaco. Si manifesta durante l'infanzia o nei primi anni dell'adolescenza. Nei casi più gravi, la malattia si rende evidente già alla nascita.

Se non è diagnosticata in tempo e non si adottano opportune misure terapeutiche, può comportare morte improvvisa per problemi cardiaci.

Le attuali terapie cardiologiche e polmonari consentono di alleviare i disagi e proteggono dai rischi più gravi.

 

Tuttavia, oggi, non esiste ancora una cura.

Per questo abbiamo fondato l'A.I.D.M.E.D. Onlus, un'associazione non lucrativa di utilità sociale, che ha lo scopo di coinvolgere tutte le persone affette da questa malattia e tutti quelli che vogliono sostenerci, costruendo una rete di solidarietà e sostegno nei momenti difficili. È importante non rimanere soli davanti alla malattia.

 

Un obiettivo fondamentale dell'associazione è quello di sostenere i progetti di ricerca su queste mutazioni genetiche. La situazione attuale vede il taglio di molte risorse dedicate alla ricerca da parte delle istituzioni, quindi, chi più di noi può essere motivato e determinato nel sostenere chi sta cercando di trovare una cura per questa patologia?

AIDMED quindi organizza iniziative benefiche volte alla raccolta di fondi per finanziare alcune ricerche già in corso. Ma il cammino è ancora lungo. Più contributi riusciremo a raccogliere, più velocemente gli obiettivi di questi progetti di ricerca diventeranno realtà concrete.

Scopo dell'Associazione - A.I.D.M.E.D. Onlus

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