La Distrofia Muscolare di Emery-Dreifuss è una malattia genetica che nasce dalla mutazione del gene LMNA. Provoca danni evidenti sia nei muscoli scheletrici che nel muscolo cardiaco. Si manifesta durante l'infanzia o nei primi anni dell'adolescenza. Nei casi più gravi, la malattia si rende evidente già alla nascita.
Se non è diagnosticata in tempo e non si adottano opportune misure terapeutiche, può comportare morte improvvisa per problemi cardiaci.
Le attuali terapie cardiologiche e polmonari consentono di alleviare i disagi e proteggono dai rischi più gravi.
Tuttavia, oggi, non esiste ancora una cura.
Per questo è nata AIDMED OdV (ex Onlus): si tratta di un'associazione non lucrativa che ha lo scopo di costruire una rete di solidarietà e sostegno tra pazienti e di costituire un ponte con i ricercatori per trovare una cura alla malattia. È importante non rimanere soli davanti alla malattia e costruire insieme un futuro migliore.
AIDMED quindi organizza iniziative benefiche volte alla raccolta di fondi per finanziare alcune ricerche già in corso. Ma il cammino è ancora lungo. Più contributi riusciremo a raccogliere, più velocemente gli obiettivi di questi progetti di ricerca diventeranno realtà concrete.